PDA

عرض كامل الموضوع : نصف جمجمتها مفقود



شايفه وساكته
11-06-2012, 07:04 PM
ولدت دايزى وهى مصابة بمرض جينى نادر يقدر عدد المصابون به حول العالم ب130 شخصاً فقط ، ومن اعراض هذا المرض ان يولد الشخص ونصف جمجمته مفقود.

ولدت الطفلة Daisy Ogston -عامان- وهى مصابة بمتلازمة Adams-Oliver وهذا المرض عبارة عن اختلال جينى نادر يصيب الجمجمه والقشرة المخيةويقدرعدد المصابين بهذا المرض حول العالم ب130 مريضاً فقط.وولدت دايزى وهى فاقدة لجزء من جمجمتها يقدر ب7× 6 سم وبذلك يصبح مخها مكشوفاً ولايحميه الا طبقة رقيقة جداً من الجلد .


http://www.yabdoo.com/gallery/watch.php?f=XavLCHbjk5 (http://www.yabdoo.com/gallery/show.php?f=XavLCHbjk5)

ومنذ ولادتها عكف الأطباء على أعطاء أرشادات لوالديها عن كيفية التعامل مع حالة أبنتهم المرضية النادرة وكماوجهوا لهم تحذيرات قوية بشأن غضب الطفلة اوبكائها ففى هذه الحالة ستتعرض حياتها لخطر شديد ، فالغضب والبكاء من شأنه أن يرفع ضغط المخ وبهذا لن تتوفراى نوع من أنواع الحماية له .وتقول والدة دايزى Kerry Ogston ان المرة الاخيرة التى غضبت فيها أبنتهم وأذرفت الدموع كأى رضيعة عادية تطلب الأمر أدخالها المستشفى لتلقى العناية الطبية اللازمة لمدة 3 أشهر ولذلك فهى تفعل كل ما بوسعها لتمنع ابنتها من البكاء او حتى الغضب وتغيير المزاج.


http://www.yabdoo.com/gallery/watch.php?f=LiBtsKabXr (http://www.yabdoo.com/gallery/show.php?f=LiBtsKabXr)



http://www.yabdoo.com/gallery/watch.php?f=boltzoUCB2 (http://www.yabdoo.com/gallery/show.php?f=boltzoUCB2)

ولن تكون دايزى مستعدة لاى تدخل جراحى لاصلاح هذا العيب الخلقى الخطير قبل بلوغها الثالثة عشراً من عمرها مما يعنى ان والديها مضطران لمراقبتها عن كثب طوال ال11 عاماً القادمة ، ولا تستطيع دايزى اللعب مع اى اطفال اخرين خارج او داخل المنزل وهى لا تبرح امها أبداً أبداً كما انها ترتدى خوذة لحماية المخ من التعرض لأى أذى حتى وان كان طفيفاً.


http://www.yabdoo.com/gallery/watch.php?f=5Olah9PEnV (http://www.yabdoo.com/gallery/show.php?f=5Olah9PEnV)



http://www.yabdoo.com/gallery/watch.php?f=ZpOiWUEwrG (http://www.yabdoo.com/gallery/show.php?f=ZpOiWUEwrG)

وتنوى الان عائلة دايزى بناء منزل كامل مجهز لأبنتهم حيث كل الأشياء تكون فيه ناعمة ورخوة وليتة لتستطيع الطفلة أستكمال حياتها فيه بأمان ودون تعرض حياتها لخطر كل لحظة ولهذا فهم بداوا حملة لجمع التبرعات ليستطيعوا جمع المال الازم لبناء وتأثيث هذا المنزل ذو المواصفات الخاصة.